أكد وزير الصحة “عبد الرحمان بن بوزيد”اليوم، بالعاصمة, خلال المؤتمر الدولي للأمراض النادرة ،على وضع آليات فعالة تضمن حصول المصابين بالأمراض النادرة على الرعاية الصحية الجيدة.
و صرح الوزير بن بوزيد “أن الإلتزام والدعم التام من أعلى السلطات في البلاد وعلى رأسها رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون الذي يتابع عن كثب وبانتظام جميع مشاريع التحول في المنظومة الصحية بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن”.
وأضاف أن السلطات العمومية لم تدخر أي جهد سواء كان ذلك ماليا أو تنظيميا من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على الرعاية الصحية الجيدة”.
ومن أجل تجسيد هذه الإرادة ذكر الوزير التقدم الكبير الذي تم اقراره في مجال التكفل بالأمراض النادرة بالجزائر ،والمتمثل في “اصدار سنة 2013 قرار يحدد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28 وقائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها إلى جانب تسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى”.
وأشار “بن بوزيد” إلى توزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض منذ 2004 إلى يومنا هذا بالاضافة إلى تسجيل على الفور كل دواء مبتكر بمجرد وضعه في السوق الدولية وتوفيره للمرضى على الرغم من التكاليف الباهضة.
كما أن التكفل بهؤلاء المرضى يفرض العديد من التحديات سيما فيما يتعلق بالتشخيص المبكر لحديثي الولادة وانشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة مع ضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال.
وأكد “بن بوزيد” من جانب آخر على دور ومساهمة الطب عن بعد في التكفل بهذه الأمراض وتطوير العلاج الجيني وتحديد العلاجات والبرتوكولات الصحية في هذا المجال.
